VOX - leven na kinderkanker

mensen achter tafels in een klassikaal opgesteld leslokaal
Met VOX blijf je bij

VERSLAG LATER VOOR LATER SYMPOSIUM

Op 20 maart organiseerde onze survivorgroep VOX samen met LATER (Prinses Máxima Centrum) voor de zevende keer een LATER voor LATER symposium. Speciaal voor volwassen survivors van kinderkanker en hun naasten. Een kort verslag.

Het thema was ‘Op weg naar eigen regie’. We zien namelijk dat niet alle mensen die leven na kinderkanker regie hebben over hun zorg en leven. Reden genoeg om hier een symposium aan te wijden.

Het belang van eigen regie
Onze collega Jaap den Hartogh gaf daarom een presentatie over het belang van eigen regie. Eigen regie betekent dat je in controle bent over hoe je om gaat met dat wat er met je gebeurt. Dat je de richting bepaalt die je in je leven op wil. Dit is niet altijd even makkelijk. Leven na kinderkanker brengt immers dingen met zich mee waar we niet zelf voor hebben gekozen.  Bijvoorbeeld late gevolgen, in welke vorm dan ook. Het is daarom dan ook van belang om kennis te hebben van wat jouw (kans op) late gevolgen is. Deze kennis moet je vervolgens in passen in je leven, en keuzes maken die jouw gezondheid ten goede komen. Overzicht houden van de zorg die je nodig hebt is niet altijd makkelijk, maar wel belangrijk. Daarom raadde Jaap de deelnemers aan om zelf aan de belt te trekken. Dit zorgt ervoor dat je een gelijkwaardige partner in de zorg wordt, zodat je samen met de zorgverlener keuzes kan maken in het belang van jouw gezondheid.

Informatie
Dr. Heleen van der Pal ging in op hoe survivors regie kunnen krijgen in hun LATER-zorg. Ze sloot aan bij het verhaal van Jaap. Informatie is van groot belang. Er wordt gewerkt aan innovaties die deze informatie beter bij de survivors gaan brengen. Zo werd er gewerkt aan een Individueel Zorgplan, aan een herziening van de LATER-richtlijn.

Een richtlijn probeert antwoord te geven op vragen als:

  • Wie heeft er onderzoek nodig?
  • Wie loopt er risico?
  • Welke test moeten we gebruiken?
  • Wat moeten we doen als er afwijkingen gevonden worden?
  • Wat weten we (nog) niet?

Een Individueel Zorgplan biedt survivors:

  • Algemene informatie over leven na kinderkanker
  • Informatie over de diagnose
  • Gedetailleerde informatie over de behandeling
  • Eventuele gezondheidsproblemen
  • Aanbevelingen voor nazorg
  • Aanbevelingen voor gezonde leefstijl

Dit stelt survivors in staat om samen met de zorgverleners keuzes te maken die in het belang zijn van jouw gezondheid (kwaliteit van leven).

LATER-studie en COVID-19

Prof. dr. Leontien Kremer gaf een update over de LATER-studie en deelde de beschikbare kennis over wat COVID-19 betekent voor mensen die leven na kinderkanker.

De LATER-studie biedt kennis voor op de LATER-poli, bijvoorbeeld antwoord op de vragen:

  • Wie heeft kans op een gezondheidsprobleem?
  • Hoe kunnen we het vroeg ontdekken?
  • Hoe kunnen ze behandeld worden?

Maar ook kennis voor nieuwe kinderen met kanker, zoals:

  • Hoe kunnen late effecten voorkomen worden?
  • Aanpassing van de dosis van chemotherapie
  • Het beter afstemmen van radiotherapie
  • het inzetten van beschermende middelen.

Alle data is nu verzameld. De komende jaren gaan diverse onderzoekers aan de slag met deze data.

Over COVID-19 zei Leontien Kremer het volgende.

  • Volg de adviezen van de overheid (rivm.nl)
  • Deze weken worden mensen met een ‘medisch hoog risico’ uitgenodigd:
    • Dat zijn mensen waarbij het afweersysteem niet goed werkt
    • Mensen na een orgaantransplantatie
    • Sommige mensen na een stamcel of beenmergtransplantatie

Daarna worden mensen met een ‘medisch risico’ opgeroepen. Dat zijn de mensen die normaal de griepprik krijgen. Dus dat zijn ook de survivors met een hartaandoening of longaandoening

Kite4Life

Baris Soyogul van de Kite4Life Foundation deelde zijn indrukwekkende verhaal en vertelde over hoe kitesurfen hem weer regie gaf, hem vrij maakte en hoopvol en trots stemde! Voor meer informatie kijk je op www.kite4lifefoundation.org

--

Het LATER voor LATER symposium werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

29 maart 2021

Meer nieuws

Nieuwsarchief

NIEUWS

VERSLAG LATER VOOR LATER SYMPOSIUM

29 maart 2021 – Op 20 maart organiseerde onze survivorgroep VOX samen met LATER (Prinses Máxima Centrum) voor de zevende keer een LATER voor LATER symposium. S...

PRESENTATIE INFO-AVOND LATE EFFECTEN

13 november 2020 – We waren uitgenodigd om bij de info-avond over late effecten te presenteren over VOX....

VOX BIJEENKOMST 7 NOVEMBER

23 oktober 2020 – Op november zou er een VOX Bijeenkomst in Driebergen geweest zijn. Omdat we niet fysiek samen kunnen komen vond deze bijeenkomst nu online plaats! ...

COLUMNS

PAS JE OP?

18 augustus 2020 – Pas je op? Doe je rustig aan? Let goed op jezelf!! Zo klinken ze; de goedbedoelde adviezen van mensen om je heen. Soms hoor je ze niet eens meer, zijn...

VAN KNUFFEL TOT PUPPY

03 september 2019 – Dan ben je 17 (bijna 18), zit je in je eindexamenjaar van havo 5 en krijg je te horen dat je lymfeklierkanker hebt....