VOX - leven na kinderkanker

donkere silhouet van drie mensen tegen blauwe lucht
Laat je stem horen

VOX BIJ DE PANCARE MEETING IN PARIJS (2)

De PanCare Meeting die eind oktober in Parijs werd georganiseerd, stond deels in het teken van PanCareLIFE. PanCareLIFE is een door Europa gesubsidieerd onderzoeksproject waarin de afgelopen vijf jaar onderzoek is gedaan naar de vruchtbaarheid, gehoorschade en kwaliteit van leven van survivors. In Parijs werd het project afgesloten.

Binnen PanCareLIFE is van in totaal meer dan 14.000 survivors uit diverse Europese landen informatie verzameld. Bijvoorbeeld welke type kanker ze hadden, welke behandelingen ze kregen en hoe ze hun levenskwaliteit na de behandeling omschrijven. Naast informatie uit medische dossiers, kankerregistraties en vragenlijsten zijn er 1.647 serummonsters en 1.422 DNA-monsters verzameld en meer dan 12.000 gehoortesten gedaan. Je kunt je voorstellen dat het  een gigantische klus is om dit allemaal  te analyseren en onderzoeken. Daarom deden er ook zeventien  ziekenhuizen en/of onderzoeksinstituten aan dit project mee.

De resultaten worden de komende maanden stuk voor stuk gepubliceerd. Op basis van de resultaten worden er ook richtlijnen opgesteld om de zorg te verbeteren. Bijvoorbeeld over het behoud van vruchtbaarheid. Deze richtlijnen zorgen ervoor dat de onderzoeksresultaten direct in de praktijk kunnen worden toegepast.  

Nederland is een van de weinige landen waar de LATER-zorg goed is geregeld. In veel andere landen is er helemaal geen LATER-zorg of is deze ondermaats. In die landen is dan ook een groot gebrek aan informatie. Dit geldt voor zowel professionals als voor survivors zelf. Survivors worden niet goed geïnformeerd over de behandelingen die zij hebben gehad. En dus ook niet over de eventuele late gevolgen, bijvoorbeeld over (het behoud van) vruchtbaarheid, gehoorschade en psychosociale gevolgen.

Daarom zijn die richtlijnen ook zo belangrijk. Want survivors kunnen de richtlijnen zelf ook gebruiken om hun zorgverleners te wijzen op wat zij nodig hebben aan zorg. Het is dus ook een tool waarmee de survivors in staat zijn beter voor hun eigen gezondheid te zorgen. De Nederlandse richtlijn wordt binnenkort herzien, maar de huidige versie vind je hier.

Meer weten over PanCareLIFE? Kijk op www.pancarelife.eu!

Heb je vragen n.a.v. dit artikel of wil je meer informatie over specifieke late effecten? Dan verwijzen wij je graag door naar www.vox.nl of www.skionlater.nl. Uiteraard ben je met je vragen ook altijd meer dan welkom bij VOX, neem hiervoor contact met ons op via de mail.

 

06 december 2018

Meer columns

NIEUWS

#HIGHFIVE4LATER - VIJFJARIG JUBILEUM VAN VOX

30 augustus 2019 – VOX, het netwerk van en voor mensen die als kind zijn behandeld voor kanker, bestaat vijf jaar!...

MAARTEN KIEST TWEE EXTRA ONDERZOEKEN VAN DE LATER STUDIE UIT!

16 augustus 2019 – Maarten van der Weijden heeft met zijn afgeronde elfstedenzwemtocht van dit jaar maar liefst 6,5 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar kanker. Hi...

OPBRENGST KIKAROW BEKEND!

19 juli 2019 – Zondag was de laatste etappe van de KiKaRoW. Er werd van Amsterdam naar Utrecht geroeid, grotendeels over de Vecht. Diverse bekenden van VOX roeiden v...

COLUMNS

'cms.onlinebase.nl/userfiles/c1vox/image/image1(1).jpg'

VAN KNUFFEL TOT PUPPY

03 september 2019 – Dan ben je 17 (bijna 18), zit je in je eindexamenjaar van havo 5 en krijg je te horen dat je lymfeklierkanker hebt....

MENTAAL VECHTEN TEGEN KANKER

10 april 2019 – Ik word verdrietig van de berichten die voorbij komen op social media zoals 'laten we stoppen kanker als gevecht te zien' en 'je kan niet ...