VOX - leven na kinderkanker

donkere silhouet van drie mensen tegen blauwe lucht
Laat je stem horen

VOX BIJ DE PANCARE MEETING IN PARIJS (1)

Eind oktober was er weer een PanCare Meeting, dit keer in Parijs. Namens VOX zijn we hier altijd bij aanwezig; om jullie stem te vertegenwoordigen en nieuwe inzichten te krijgen. VOX werkt immers aan goede LATER-zorg én onderzoek.

Voor wie PanCare nog niet kent: dit is een multidisciplinair Europees netwerk van medische professionals, onderzoekers, survivors en ouders, dat werkt aan een gelijke toegang tot LATER-zorg in heel Europa. PanCare doet dit door onderzoek naar late gevolgen uit te voeren en richtlijnen te ontwikkelen.

Tijdens de tweejaarlijkse meetings komen onderzoekers, artsen en survivors uit heel Europa samen om nieuwe ontwikkelingen op onderzoeksgebied  en in de LATER-zorg met elkaar te delen. Dit is erg belangrijk, omdat er in Europa steeds meer survivors zijn; het totale aantal survivors in Europa wordt geschat tussen de 300.000 en 500.000! Ongeveer 82 procent van de survivors ervaart minimaal één laat -effect van de behandeling die ze gehad hebben.

De verschillen in de LATER-zorg wereldwijd zijn enorm, in sommige landen is er helemaal niets, in andere landen is het juist goed opgezet. Gelukkig is dat laatste in Nederland het geval .

Door binnen PanCare samen te werken, leren we van elkaar en  ontstaan er nieuwe samenwerkingen voor betere zorg . Bij elke meeting valt het ons weer op hoeveel werk de onderzoekers en artsen verzetten om de LATER-zorg in Europa voor ons survivors en toekomstige survivors, te verbeteren.

Het unieke aan PanCare is dat er een ultieme samenwerking is tussen artsen, onderzoekers,  (ouders van) patiënten én survivors. Er wordt niet alleen OVER survivors gepraat, maar juist MET survivors. Het is dan ook bijzonder om deel uit te mogen maken van het belangrijke werk dat PanCare doet en nieuwste ontwikkelingen te horen op het gebied van zowel psychosociale als lichamelijke late gevolgen.

Deze meeting ging het met name over onvruchtbaarheid bij vrouwen, gehoorschade en kwaliteit van leven. Daarnaast werd er veel aandacht besteed aan vormen van LATER-zorg in verschillende landen. Komende weken zullen hier korte stukjes over verschijnen op de VOX -site, met hierin de updates in de onderzoeken die werden besproken. Stay tuned!

 

10 november 2018

Meer columns

NIEUWS

VOX KLIMEVENT OP 26 MEI

17 mei 2019 – Samen met Mountain Network organiseren we in Klimhal Nieuwegein een dag waar je kunt leren klimmen onder begeleiding van professionele instructeurs....

VRAGENLIJST KANKER & WERK

13 maart 2019 – Kanker op de kinderleeftijd kan soms invloed hebben op je latere werksituatie....

HEB JIJ NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL?

28 januari 2019 – Kom dan op zaterdag 16 februari naar de VOX & Brains dag in Dag in Driebergen!...

COLUMNS

MENTAAL VECHTEN TEGEN KANKER

10 april 2019 – Ik word verdrietig van de berichten die voorbij komen op social media zoals 'laten we stoppen kanker als gevecht te zien' en 'je kan niet ...

VOX BIJ DE PANCARE MEETING IN PARIJS (3)

11 januari 2019 – Psychische klachten bij survivors Naast lichamelijke klachten, kampen survivors soms ook met psychische klachten. In de LATER-zorg is daar ook stee...