VOX - leven na kinderkanker

groep
Laat je stem horen

VOX BIJ DE PANCARE MEETING IN PARIJS (1)

Eind oktober was er weer een PanCare Meeting, dit keer in Parijs. Namens VOX zijn we hier altijd bij aanwezig; om jullie stem te vertegenwoordigen en nieuwe inzichten te krijgen. VOX werkt immers aan goede LATER-zorg én onderzoek.

Voor wie PanCare nog niet kent: dit is een multidisciplinair Europees netwerk van medische professionals, onderzoekers, survivors en ouders, dat werkt aan een gelijke toegang tot LATER-zorg in heel Europa. PanCare doet dit door onderzoek naar late gevolgen uit te voeren en richtlijnen te ontwikkelen.

Tijdens de tweejaarlijkse meetings komen onderzoekers, artsen en survivors uit heel Europa samen om nieuwe ontwikkelingen op onderzoeksgebied  en in de LATER-zorg met elkaar te delen. Dit is erg belangrijk, omdat er in Europa steeds meer survivors zijn; het totale aantal survivors in Europa wordt geschat tussen de 300.000 en 500.000! Ongeveer 82 procent van de survivors ervaart minimaal één laat -effect van de behandeling die ze gehad hebben.

De verschillen in de LATER-zorg wereldwijd zijn enorm, in sommige landen is er helemaal niets, in andere landen is het juist goed opgezet. Gelukkig is dat laatste in Nederland het geval .

Door binnen PanCare samen te werken, leren we van elkaar en  ontstaan er nieuwe samenwerkingen voor betere zorg . Bij elke meeting valt het ons weer op hoeveel werk de onderzoekers en artsen verzetten om de LATER-zorg in Europa voor ons survivors en toekomstige survivors, te verbeteren.

Het unieke aan PanCare is dat er een ultieme samenwerking is tussen artsen, onderzoekers,  (ouders van) patiënten én survivors. Er wordt niet alleen OVER survivors gepraat, maar juist MET survivors. Het is dan ook bijzonder om deel uit te mogen maken van het belangrijke werk dat PanCare doet en nieuwste ontwikkelingen te horen op het gebied van zowel psychosociale als lichamelijke late gevolgen.

Deze meeting ging het met name over onvruchtbaarheid bij vrouwen, gehoorschade en kwaliteit van leven. Daarnaast werd er veel aandacht besteed aan vormen van LATER-zorg in verschillende landen. Komende weken zullen hier korte stukjes over verschijnen op de VOX -site, met hierin de updates in de onderzoeken die werden besproken. Stay tuned!

 

10 november 2018

Meer columns

NIEUWS

ONZE NIEUWE ACTIE: KETTING VAN KANJERS

28 mei 2020 – Al de activiteiten van de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker, en daarmee ook van VOX, kunnen we nooit organiseren zonder voldoende fondsen. Maar...

VOX MEETS JITSE WEBINAR

20 mei 2020 – Jitse Bouma vertrok als survivor op de fiets naar India. Achttien maanden lang was hij bezig met zijn reis en leerde het leven op de fiets kennen....

VOX 25+ WEEKEND UITGESTELD

07 mei 2020 – Helaas hebben we moeten beslissen om het VOX 25+ Weekend uit te stellen....

COLUMNS

VAN KNUFFEL TOT PUPPY

03 september 2019 – Dan ben je 17 (bijna 18), zit je in je eindexamenjaar van havo 5 en krijg je te horen dat je lymfeklierkanker hebt....

MENTAAL VECHTEN TEGEN KANKER

10 april 2019 – Ik word verdrietig van de berichten die voorbij komen op social media zoals 'laten we stoppen kanker als gevecht te zien' en 'je kan niet ...